Voorpublicatie: De laatste slag van Maarten van der Weijden

In dit verhaal kijkt van der Weijden terug op de momenten die hem het meest hebben gevormd. Bijvoorbeeld het verlies van zijn vader en beste vriend. Maar ook het einde van zijn huwelijk.

De voormalig topsporter won in 2008 olympisch goud op de 10 kilometer openwaterzwemmen. Na zijn topsportcarrière bleef hij niet stilzitten en zette hij zich met zijn stichting volop in voor kankeronderzoek. Eerder schreef hij het boek Beter (2009), waarin hij openhartig vertelde over zijn strijd tegen leukemie en zijn olympische overwinning. Van het boek werden meer dan 50.000 exemplaren verkocht. Wij krijgen een uniek inkijkje in zijn nieuwe exemplaar.

Als je compassie ervaart voor het niet-halen van een bepaald doel, dan is de kans dat je het nog een keer probeert een stuk groter. Al snel na de Elfstedenzwemtocht heb ik de keuze ge­maakt om het nóg een keer te proberen, maar ik durf dit nog niet tegen Diede te zeggen. Het is een immens project geweest dat heel veel tijd opslokte. Ik merk bij Diede opluchting dat het klaar is. Het was echt een gezamenlijk project en ik heb onze samenwerking als heel fijn ervaren. Waar ik bezeten bezig was met zwemmen, was zij dat met de organisatie en de logistiek. Soms hadden we even strijd. Bij mijn rol als voorman, naam­gever en verantwoordelijke hoort ook dat ik vaak nee zeg. Dat is iets wat ik goed kan. Vrijwilligers kregen dit in de gaten en sommigen probeerden dan om via Diede iets gedaan te krij­gen. Diede kan minder goed nee zeggen en vervolgens kreeg ik dezelfde vragen, maar nu via mijn levenspartner. Slim be­dacht, maar mijn antwoord bleef toch nee. Vervolgens klaagde Diede dat ik ondanks haar toezegging iets niet ging doen, dat vond ze niet prettig en ik snapte dat. Ik stelde voor om mensen voortaan maar direct naar mij toe te sturen. Dan had ik wel wat meer werk, maar verliep het tenminste soepeler.

De maanden na de Elfstedentocht waren megadruk met lezin­gen. Ik geef al vanaf 2008 betaalde lezingen over doelen stellen en omgaan met tegenslagen. Door het succes van de Elfsteden­tocht was het aantal aanvragen voor een lezing van mij enorm gegroeid. Zozeer dat ik me schuldig begon te voelen over het feit dat ik zoveel verdiende, waardoor ik besloot 5 procent van mijn omzet voor deze jaren te doneren aan onze stichting.

De samenwerking met Diede is lastiger geworden. Mis­schien hebben we niet goed naar elkaar uitgesproken hoe we de periode na de Elfstedentocht voor ons zien en het aantal aan­vragen voor een lezing overvalt ons. We zijn partners, ouders, we hebben de organisatie van de Elfstedenzwemtocht samen gedaan, en ze helpt ook nog bij het plannen van de lezingen. Het lukt Diede niet meer om de vele verzoeken die maar blijven binnenstromen te behandelen. Ik probeer met haar te over­leggen, af te tasten wat dan wel zou lukken. Ik hoop op ver­betering, maar ik vrees dat het op den duur opdrachten gaat kosten. Wanneer ik voorstel om een secretaresse in te huren is er bij Diede veel boosheid. Ik denk dat ze zich gepasseerd voelt, alsof ze het niet goed genoeg doet. Kan ik echt niet accepteren dat zij iets langzamer reageert dan ik zou doen? In eerste in­stantie neem ik het werk zelf over, maar al snel merk ik dat ik hier eigenlijk geen tijd voor heb. Uiteindelijk besluit ik alsnog een secretaresse aan te nemen.

In deze drukte is het misschien niet verstandig om over een nieuwe Elfstedenzwemtocht te beginnen. Voorzichtig probeer ik Diede te polsen: zou ik het bij deze ene moeten houden of zullen we het nog een keer doen? Ze geeft niet veel ruimte aan het idee dat ik het graag nog eens zou willen proberen. Als ik zeg dat we met een nieuwe poging wellicht nog meer onder­zoeken zouden kunnen financieren, brengt zij het onderwerp snel op onze kinderen.

Na de Elfstedentocht kwamen veel vrijwilligers naar mij toe om over hun ervaringen te vertellen. Ieder van hen had zijn of haar eigen locatie, waar ze zoveel bijzondere ontmoetingen hadden gehad. Veel toeschouwers op de kant hadden een per­soonlijke betrokkenheid met kanker en de tocht zorgde voor verbinding. Sommigen hadden een echt Elfstedentochtgevoel, dat was prachtig om te horen. Er werd zelfs een actie op touw gezet om de officiële Elfstedenvereniging ertoe te verleiden mij een echt Elfstedenkruisje te geven. Ze weigerden, maar ik kreeg een week later wel een mooie persoonlijke brief toe­gestuurd met daarbij het Elfstedenkruisje van een deelnemer uit 1987. Ik zou het kruisje meer verdienen dan hij. Ik vond dit ontzettend lief, maar voelde me ook ongemakkelijk. Ik zwom de Elfstedentocht om mijn overleversschuld te compenseren. Werd mijn ‘schuld aan het leven’ op deze manier niet juist gro­ter?

Ik kwam ook in contact met een gulle gever. Zij doneerde ruim honderdduizend euro vanuit de stichting die de nalatenschap van haar zusje beheerde. Ze was geraakt door de boodschap die ik continu had herhaald: dat mensen die aan kanker ster­ven geen strijd verloren hebben; ze hebben enkel de pech gehad dat er geen behandeling is geweest die bij hen is aangeslagen.

Van meerdere kankerpatiënten kreeg ik te horen dat er ei­genlijk geen mooier einde aan mijn Elfstedentocht had kun­nen zijn. Mijn afgebroken poging liet zien dat je soms iets heel graag wilt, daar je stinkende best voor doet en dat het dan toch niet lukt. Net zoals bij kankerpatiënten die niet herstellen.

Het idee dat één Elfstedentocht mooi genoeg was, leefde ook bij de vrijwilligers. Het was een heel intensief project geweest. Als ik hintte op een herkansing, reageerden ze terughoudend.

‘Mooier dan dit wordt het niet!’ zeiden ze. Met elke slag die ik had gezwommen, haalde ik ruim dertig euro binnen! Dat zou toch niet nog een keer lukken? Maar ja, ook al wordt het een minder groot succes, dan nog steeds is elke euro die we inza­melen voor meer kankeronderzoek er één.

Ik merkte dat mijn overleversschuld weer opspeelde. Als ik mensen spreek die te maken hebben met kanker, voel ik een sterke drang en een diepe noodzaak om iets terug te doen. Ik kan kankerpatiënten helpen door nieuwe onderzoeken moge­lijk te maken, die leiden tot nieuwe therapieën en een betere behandeling. Genezingskansen nemen toe door kankeronder­zoek. Hoe meer geld, hoe groter de toename. Mijn behandeling tegen leukemie is ook ontdekt door iets nieuws te proberen. Hier heb ik mijn leven aan te danken, dan is het toch belangrijk dat ik iets terug blijf doen? Door nog een keer te gaan zwemmen kan ik het verschil maken. Ik móét het nog een keer proberen.

Op een avond vraag ik: ‘Diede, wat zou je ervan vinden als ik de Elfstedentocht nog een keer ga zwemmen?’

Haar blik is afkeurend. Ze vraagt of ik het niet al druk ge­noeg vind thuis en geeft aan dat ze niet denkt dat het me zou lukken.

Als ik uitleg dat zij wat mij betreft niks hoeft te doen en ik alles op mijn schouders neem, kan ze er geen bezwaar tegen maken. Daarnaast bespreken we wat zij in huis van mij nodig heeft.

‘Is het een idee dat ik de kinderen op bepaalde dagen naar bed breng, dat ik kook, de kinderen naar school breng? Zeg het maar, dan plan ik het in en zorg ik daarvoor.’

We hebben er een paar intensieve gesprekken over en dan besluit ik om het te gaan doen. In 2019 zal ik voor de tweede keer de Elfstedentocht zwemmen.

We maken een plan en besluiten het professioneler aan te pakken. Na het succes van 2018 moet het lukken om nu meer sponsoren te vinden. Vooral het contact met de gemeenten en het aanvragen van de diverse vergunningen moeten we an­ders aanpakken. We weten nu beter hoe dat moet. In 2018 zijn er nauwelijks algemene-orde-incidenten geweest. Geen enkele verstoring, opschudding, ruzie door de enorme drukte langs de route. Maar nu we weten dat het zo druk kan worden is het met de weinige veiligheidsmaatregelen die er in 2018 zijn ge­weest lastig te verantwoorden. Dit moeten we in 2019 profes­sioneler aanpakken.

De organisatie in 2019 loopt soepel. Oude contacten willen door het succes van 2018 graag meedoen. Voor de buitenwe­reld voelt het meer als een bewezen idee en niet als een krank­zinnige droom. In plaats van een grote billboardpartij een paar weken voor het event te laten aanhaken, kunnen we dit nu maanden van tevoren regelen, we weten beter wat we doen en de buitenwereld weet hoe het eruit zal kunnen zien. De hon­derdprocentsbelofte kunnen we nog steeds waarmaken door een strikte scheiding tussen donatie-inkomsten en sponsor­inkomsten. Sponsorinkomsten gebruiken we voor de orga­nisatiekosten, inkomsten uit donaties komen op een aparte rekening.

We willen nog steeds graag met KWF Kankerbestrijding sa­menwerken, maar we willen hier ook minder afhankelijk van zijn. We besluiten tot eenzelfde soort samenwerking met Kika en met de Roparun. We willen een divers palet van elf verschil­lende kankeronderzoeken die we dan weer aan de elf verschil­lende Friese steden kunnen koppelen.

Het is nogal een verantwoordelijkheid om te bepalen waar miljoenen euro’s voor kankeronderzoek naartoe gaan. Er zijn verschillende variabelen waar je een onderzoek op kunt ran­ken. Je kunt kijken naar de soort kanker. Verdient een bepaal­de kankersoort die vaker voorkomt meer aandacht en geld dan een kankersoort die minder vaak voorkomt? Of je kijkt naar de fase van het onderzoek. Onderzoeken die in een gevorderde ontwikkelfase zijn, zitten dichter bij de toepassing voor de pa­tiënt en kunnen op niet al te lange termijn voor verandering zorgen. Onderzoeken die in een beginfase zitten, zijn nog niet zo ver ontwikkeld. Ze hebben de potentie om het hele kanker­onderzoeklandschap over tien of vijftien jaar te veranderen, maar zijn ook risicovoller en de kans dat kankerpatiënten er op korte termijn iets aan hebben, is minder groot. Toch doet een onderzoek altijd iets: zelfs als eruit blijkt dat een beoogde methode niet werkt, is dat bruikbare informatie.

Een andere vraag is of je je richt op onderzoek naar kanker bij kinderen of bij volwassenen. Geld inzamelen voor kinder­kanker is makkelijker. Een foto van een ziek kind is zo hartver­scheurend dat mensen sneller hun portemonnee pakken. Er zijn onderzoekers die zeggen dat ze als onderzoeksgroep ge­noeg geld bij elkaar krijgen voor kinderkankeronderzoek en dat dat makkelijker is dan voor onderzoek naar kanker bij vol­wassenen. Sommige onderzoekers zeggen dat je hierdoor zou kunnen redeneren dat de kwaliteit van kinderkankeronder­zoek zelfs lager zou kunnen liggen. Als ik dit hoor, voel ik heel sterk de verantwoordelijkheid om de miljoenen euro’s aan do­natiegelden op de juiste plek terecht te laten komen. Ik wil dat donatiegeld enkel naar het beste onderzoek laten gaan. Maar volgt hier dan ook uit dat ik terughoudend zou moeten zijn in het financieren van onderzoek naar kanker bij kinderen?

Ik vind dit een moeilijke discussie. Het voelt alsof ik als fondsenwerver op een stoel ga zitten die niet gepast is voor mij. Ik wil zo veel mogelijk patiënten helpen en redden, maar hoe kunnen we dat het beste doen? Het geld dat we inzamelen, kunnen we maar één keer besteden. Het geld dat naar kinder­kankeronderzoek gaat, kan niet naar borstkanker of longkan­ker gaan. Het voelt alsof ik dan de keuze moet maken wie ik moet redden of wie het het meest waard zou zijn. Zo’n keuze is onmogelijk te maken.

Ik kan hierover met onderzoekers gaan praten, maar ik ben geen kankeronderzoeker. Uiteindelijk zijn alle onderzoeken goedgekeurd door de medische adviesraad van ofwel KWF Kankerbestrijding, ofwel Kika, ofwel de Roparun. Ik heb ver­trouwen in deze raden en volg hun adviezen op. Voor de selec­tie van de elf onderzoeken heb ik een andere redenering. Moet de donateur niet zelf kunnen besluiten waar zijn of haar geld heen gaat? Ik vind dit een mooie liberale gedachte. Wij selec­teren elf uiteenlopende onderzoeken, geven in de elf steden zo veel mogelijk informatie over waar het geld heen gaat en de donateurs kunnen specifiek doneren voor een bepaald onder­zoek.

Voordat we beginnen met de voorbereidingen, praat ik met mijn coaches. We evalueren de vorige Elfstedentocht en be­spreken hoe we ervoor kunnen zorgen dat ik het deze keer wel haal. Eigenlijk zijn er drie grote aanpassingen: meer slapen, meer eten en starten in juni in plaats van augustus. Over mijn poging had ik 53 uur gedaan en ik had nauwelijks geslapen. Eerst had ik me schuldig gevoeld dat ik twee keer een power­nap had gedaan van 20 minuten, maar er was niemand ge­weest die dat ervaren had als valsspelen. Sterker nog, er waren opiniemakers en mensen op social media die het zwemmen van de Elfstedentocht onverantwoord vonden.

Ik heb de eigenschap dat ik me persoonlijk niet zoveel aan­trek van de publieke opinie. Maar voor het inzamelen van veel geld voor kankeronderzoek is die opinie wel belangrijk en dus namen we haar serieus. Drie dagen zwemmen is ook niet ge­zond. Ik deed het onder professionele medische begeleiding en ik genoot er ook van. Als ik zo lang achtereen zwem, zelfs als het pijnlijk is, voel ik dat ik leef. Dat vind ik fijn. Iets fijn vinden is wel weer gezond, dus dat heft elkaar dan vast een beetje op.

De Elfstedentocht van 2018 had ik gezwommen vanuit mijn ‘overleversschuld’. Daar hoorde ik voor het eerst over toen ik The Endless Knot keek, een Netflix-documentaire. Twee vrien­den zijn met elkaar aan het bergbeklimmen. De een wordt meegesleurd door een lawine en overlijdt. De ander overleeft en zet zijn leven voort, maar met een diep gevoel van survivor’s guilt: een heftige emotionele reactie waarbij iemand wroe­ging voelt omdat hij een levensbedreigende gebeurtenis heeft overleefd, terwijl een ander diezelfde gebeurtenis met de dood heeft moeten bekopen. Ik herkende me in dat gevoel. En ik zag ook dat het aansloeg in de media, waardoor het als het ware een eigen leven ging leiden. Er ontstond een beeld van Maar­ten die met zijn lijden de wereld een stukje beter wilde maken. Dat klopte gedeeltelijk. Ik voelde me niet prettig bij het beeld van een soort Jezus Christus dat er werd gecreëerd. De waar­heid was dat ik zwemmen ook gewoon leuk vind.

Een ander gezondheidsaspect betrof het achter een boot zwemmen. Zou dat koolstofmonoxidevergiftiging kunnen veroorzaken? En was dat er dan niet de oorzaak van dat ik in 2018 in Burdaard moest stoppen? Een simpele medische test had uitgewezen dat dit niet het geval was.

Bij deze nieuwe poging zou ik ook best iets meer mogen sla­pen. Een powernap van 20 minuten hielp, maar blijkbaar niet genoeg. Toine, de slaapexpert in mijn team, opperde dat ik eer­der aan zo’n 3 uur slaap moest denken, dan kun je precies twee hele slaapcycli slapen. Om dit te bevestigen sliep ik een nacht in een slaapexpertisecentrum om mijn slaap wetenschappe­lijk te laten ontleden. Daaruit bleek dat mijn slaapcyclus een normale lengte van 90 minuten had. In deze cyclus doorliep ik de benodigde slaapfases, waaronder de remslaap. Het advies was om elke nacht twee van zulke cyclussen te hebben en dus per dag 3 uur te slapen.

Ik had in 2018 aan den lijve ondervonden hoe vreselijk de donkere nachten waren. ’s Nachts ziet de wereld er anders uit. Een uitdaging voelt veel onoverkomelijker in het donker dan als het licht is. We bedachten dat ik als we de poging ditmaal in juni zouden doen, wanneer de nachten veel korter zijn dan in augustus, dus veel minder lang in het donker zou hoeven te zwemmen. Voor de nachtelijke uren zouden we dan de Friese boeren om hulp vragen.