Roy (46) leeft met parkinson en weigert stil te staan: “Ik doe dit voor de generatie na mij”

“Drie jaar geleden kreeg ik de diagnose parkinson, maar dat ging niet in één keer. Ik kreeg eigenlijk drie mogelijke diagnoses: een tumor, parkinson of een nog heftigere vorm met een levensverwachting van een paar jaar. Die eerste maanden waren echt slopend. Je leeft in onzekerheid en denkt alleen maar aan wat er gaat komen. Uiteindelijk bleek het ‘gelukkig’ parkinson te zijn. Dat klinkt raar, maar in die situatie voelt dat zo. Daarna moet je je leven wel compleet resetten. Ik sta nog steeds twee dagen per week voor de klas, heb een eigen ICT-bedrijf en thuis een gezin met vier kinderen.”

“Ik was 43 toen ik de diagnose kreeg. Dat is vrij jong. Mensen denken nog steeds dat het een ziekte is voor oude mensen, maar dat klopt gewoon niet. Ik wist zelf ook helemaal niet dat het de snelst groeiende hersenziekte ter wereld was. Ik dacht eerst dat ik gewoon een tennisarm had. Pas later bleek het veel groter te zijn. Dat is precies het probleem: mensen zijn zich er nauwelijks van bewust hoe vaak en hoe jong parkinson voorkomt.”

“Mijn leven is aan de buitenkant niet heel anders geworden, want ik doe nog steeds alles wat ik deed. Ik sta voor de klas, werk, ga door. Maar van binnen is alles anders. Ik ben continu extreem moe. Echt extreem. Ik hoef maar even te zitten en ik val in slaap. Bewegen gaat moeilijk, schrijven lukt niet meer en zelfs mijn handtekening zetten is soms een probleem. Voor de klas is dat ook lastig, want je moet altijd energiek zijn terwijl je lichaam dat eigenlijk niet meer kan.”

“Je moet er op een bepaalde manier mee om leren gaan, anders wordt het te zwaar. Ik gebruik veel humor. Als mijn hand begint te trillen in de klas, roep ik ‘aardbeving’ en duiken we onder de tafel. Dan lachen we erom en gaan we weer door. Dat helpt niet alleen de kinderen, maar ook mij. Want het is en blijft een heftige ziekte. Die kinderen zien ook het verschil. ’s Ochtends ben ik nog redelijk fit en aan het einde van de dag ben ik gewoon leeg. Dat is de realiteit.”

“De impact op mijn gezin is groot. Ik moet keuzes maken waar andere mensen niet over nadenken. Als ik met mijn kinderen iets wil doen, moet ik de rest van de dag rustig aan doen. Alles draait om energie verdelen. Soms gaan zij ergens naartoe en blijf ik thuis omdat ik het anders niet volhoud. Dat zijn momenten die mentaal echt zwaar zijn. Niet het fysieke stuk, maar het missen van dingen. Dat hakt erin.”

“Bewegen is echt essentieel bij parkinson. Het doet pijn, je hebt kramp, je bent moe, maar je moet blijven bewegen. Als je dat niet doet, verstijven je spieren en wordt alles alleen maar erger. Ik zwem, doe fysiotherapie en doe mee aan acties zoals Stapril, waarbij je elke dag 10.000 stappen probeert te zetten. Als ik beweeg, voel ik me beter. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. Je krijgt als het ware een kleine boost. Sport ik niet en zit ik te veel stil, dan merk ik meteen dat mijn lichaam achteruitgaat. Dan loop ik krom, heb ik meer last van trillingen en krampen, bewegen is geen keuze meer, het is noodzaak.”

“Ik ben me gaan inzetten voor ParkinsonNederland omdat ik niet het type ben dat stil gaat zitten. Ik heb mijn verhaal gedeeld en kwam zo in contact met mensen die een theaterconcert organiseerden rondom parkinson. Daar ben ik ingestapt en uiteindelijk hebben we daarmee meer dan 50.000 euro opgehaald. Zelf zit ik rond de 14.000 euro. Maar dat zie ik niet als iets van mij alleen, dat doen we samen. Dat is ook het mooie eraan: je merkt hoeveel mensen betrokken zijn.”

“ParkinsonNederland doet echt veel om de ziekte onder de aandacht te brengen. Ze zorgen dat de juiste mensen hun verhaal kunnen doen, op tv, in de media, overal. Dat is hard nodig. Iedereen weet wat kanker is en waarom daar geld voor nodig is. Dat moet bij parkinson ook gebeuren. Het is de snelst groeiende hersenziekte ter wereld en toch zijn veel mensen er niet mee bezig.”

“Op mijn actiepagina vertel ik mijn verhaal, hoe het begon en hoe lastig het soms is om überhaupt de diagnose te krijgen. In het begin dacht ik dat ik een tennisarm had. Pas later bleek het veel groter te zijn. Dat is ook iets wat mensen moeten begrijpen: het zit niet in één symptoom, het is een optelsom. Daarnaast benoem ik ook dingen zoals de mogelijke invloed van bijvoorbeeld bestrijdingsmiddelen. Dat zijn discussies die gevoerd moeten worden.”

“Tijdens acties merk je dat het beeld van mensen echt verandert. Ze denken vaak aan een oud mannetje met een stok, maar als ze mij zien, snappen ze dat het anders ligt. Na een benefietconcert liep ik van het podium naar de foyer en daar heb ik drie kwartier over gedaan, omdat iedereen me aansprak, me omhelsde, soms zelfs huilde. Dan besef je hoeveel impact het heeft. Dat vergeet je niet snel.”

“Daarom is onderzoek zo belangrijk. We moeten weten waar de ziekte vandaan komt, hoe we het kunnen afremmen en uiteindelijk stoppen. Maar er moet ook meer bewustwording komen. Mensen moeten weten wat parkinson is en waarom het zo belangrijk is.”

“Als mensen twijfelen om in actie te komen of te doneren, dan zeg ik heel simpel: doe het niet voor jezelf, maar voor de generaties na ons. Want die gaan er nog meer mee te maken krijgen. Alles wat ik doe, doe ik niet voor mezelf. Als er morgen een medicijn komt dat de ziekte stopt, heb ik daar zelf niks meer aan. De schade is al gedaan. Ik doe dit echt voor de toekomst. Zodat anderen dit hopelijk niet hoeven mee te maken.”

Parkinson is de snelstgroeiende hersenziekte ter wereld en treft ook jonge mensen. De impact op het dagelijks leven is enorm, dat zie je in het verhaal van Roy. Op www.parkinsonnederland.nl/kom-in-beweging kun jij bijdragen en steun je onderzoek, zodat ParkinsonNederland kan blijven werken aan een wereld zonder parkinson.